Preguntas y respuestas: Vivir con la enfermedad de Parkinson

Casi 90,000 personas son diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson (EP) en los Estados Unidos cada año, lo que la convierte en la segunda enfermedad neurodegenerativa más común. Sin embargo, los expertos todavía están aprendiendo cómo se manifiesta la afección en las mujeres especialmente, lo que hace que las mujeres con Parkinson tengan menos probabilidades de ser diagnosticadas o de recibir el apoyo social que necesitan.   

Caroline Thornton, una criadora de caballos en la zona rural de Ontario, vio su vida cambiar en junio de 2021 cuando le diagnosticaron con enfermedad de Parkinson. Desde entonces, no solo ha aprendido a aceptar, enfrentar y manejar la afección, sino que también está ayudando a otros a través de su trabajo de defensa en la comunidad de pacientes con Parkinson.  

wmnHealth habló con Thornton, quien es voluntaria de Parkinson Canada, sobre cómo llevar una vida plena con Parkinson y sus esfuerzos para ayudar a otros con la afección. 

Esta entrevista ha sido editada por su longitud y claridad.  

wmnHealth: El Parkinson es una condición heterogénea, sin dos personas que experimenten los mismos síntomas. Además de que los síntomas pueden cambiar con el tiempo. ¿Qué te llevó a buscar un diagnóstico?     

Caroline Thornton: Empecé a tener temblores en la mano derecha, pero no pensé en ello. No me dolía. No era todos los días, y no estaba interfiriendo con mi vida, así que lo ignoré hasta que le pregunté a mi médico al respecto. Y ella dijo: "Bueno, ya sabes, probablemente deberías revisar esto solo por si acaso". No esperaba un diagnóstico de Parkinson, así que fue un gran choque.   

Canadá tiene [una de las] tasas más altas de Parkinson de cualquier país del mundo, y los pacientes aquí se encuentran en una situación muy difícil. La falta de neurólogos en Canadá significa una espera de dos años para ser diagnosticado. E incluso cuando alguien es diagnosticado, hay un largo camino para obtener tratamiento de alguien calificado para tratar el Parkinson.  

Vivir con Parkinson significa lidiar con la incertidumbre a diario. ¿Cuál es el impacto de eso en la salud mental y cognitiva de las personas?  

Thornton: Recuerdo haberle preguntado al neurólogo que me diagnosticó: "¿Hay algún marcador o indicador de lo que me espera? ¿Puede decirme si tendré más síntomas físicos, insuficiencia cognitiva o problemas emocionales?" Y él dijo: "No sé más que tú. No puedo decírtelo porque no tengo idea".    

Para el 99% de las personas a las que se les dice que tienen Parkinson, la primera reacción es de conmoción, consternación y pánico, y sé cómo se siente. Sí, hay un componente cognitivo, que es claramente que el cerebro cambia: su capacidad para funcionar lógicamente y su capacidad para comprender el mundo que lo rodea. Pero también hay mucha ansiedad sobre cómo voy a hacer frente. ¿Podré trabajar? ¿Cómo va a cambiar mi vida? ¿Qué se espera que haga? Y luego, esta alta ansiedad a menudo es seguida por una depresión muy grave, que proviene de no ver ninguna esperanza, al mismo tiempo que experimenta dolor, lucha física y se cae. O tal vez tu voz está cambiando y no puedes ser escuchado.

¿Sabías que?  

La depresión es uno de los síntomas no motores más frecuentes en la enfermedad de Parkinson en todas las etapas.

¿Cómo está utilizando sus experiencias con el Parkinson para apoyar a otros con la afección?   

Thornton: Después de que me diagnosticaron, me puse en contacto con Parkinson Canada, la organización paraguas nacional que cuida a las personas con Parkinson, y las personas allí me apoyaron maravillosamente. Como consecuencia, decidí convertirme en embajadora de la organización. Como persona que vive con la enfermedad, hablo con la gente sobre lo que es, cómo las personas pueden manejar y hacer frente, y lo que sucede en la vida de las personas con Parkinson. También hablo en conferencias y participo en seminarios web sobre la condición.   

Soy parte del Consejo Asesor de Parkinson, que asesora al CEO de la organización sobre los programas y servicios que están desarrollando para asegurarse de que el trabajo que están haciendo apoye efectivamente a las personas que viven con la enfermedad. Usamos la palabra "experiencia vivida": tenemos esta enfermedad las 24 horas del día, los siete días de la semana por el resto de nuestras vidas y, por lo tanto, sabemos de lo que estamos hablando.

¿Qué experiencias te han ayudado a aceptar tu Parkinson para que continúes viviendo una vida plena?  

Thornton: He estado montando a caballo desde que tenía cinco años, y todavía tengo un caballo que monto regularmente. Eso ha sido un ancla en mi vida. Y con el Parkinson, el ejercicio es lo más importante que puede hacer diariamente. El hecho de que todavía pueda subirme a mi caballo, estar afuera y al aire libre, y celebrar mi vida ha sido un catalizador maravilloso para seguir adelante.  

También soy uno de los participantes en Dancing with Parkinson's Canada, un programa que ofrece clases de baile a personas con Parkinson y sus familias, amigos y cuidadores. Comenzó con una mujer llamada Sarah, que enseñó a bailar a un hombre con Parkinson. Ahora una de las clases que hago se llama Broadway Music. El instructor te enseña poco a poco, y luego lo unes todo hasta que tengas un baile. También hay otras clases, desde movimientos simples para personas con discapacidades más graves, hasta eventos mucho más activos para personas que tienen más movilidad. Puedes elegir el nivel que quieras, el instructor que te guste y la música que disfrutes.  

La danza tiene mucha repetición, por lo que tu memoria muscular mejora, lo que significa que aprendes a hacer algo. Entonces tu cuerpo lo recuerda, por lo que se vuelve cada vez más fácil y más fácil. Y el contexto social de hacer esto con otros ha demostrado ser un gran beneficio. Cuando las personas entran en un grupo, y todos lo hacen juntos, y es divertido, y es positivo, las personas que antes no estaban interesadas pueden cambiar de opinión dramáticamente. Es una excelente manera de lograr que alguien con Parkinson viva una vida plena y sea activo, social y comprometido con el mundo.   

Crédito de la foto: Parkinson's Canada