Q&R: Vivre avec la maladie de Parkinson

Près de 90 000 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) aux États-Unis chaque année, ce qui en fait la deuxième maladie neurodégénérative la plus courante. Pourtant, les experts apprennent encore comment la maladie se manifeste chez les femmes, ce qui rend les femmes atteintes de la maladie de Parkinson moins susceptibles d’être diagnostiquées ou de recevoir le soutien social dont elles ont besoin.   

Caroline Thornton, éleveuse de chevaux dans une région rurale de l’Ontario, a vu sa vie bouleversée en juin 2021 lorsqu’elle a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Depuis, elle a non seulement appris à accepter, à faire face et à gérer la maladie, mais elle accompagne également les autres dans son travail de plaidoyer dans la communauté Parkinson.  

wmnHealth s’est entretenu avec Thornton, qui fait du bénévolat auprès de Parkinson Canada, au sujet de mener une vie épanouissante avec la maladie de Parkinson et de ses efforts pour aider les autres atteints de la maladie. 

Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.  

wmnHealth: La maladie de Parkinson est une affection hétérogène, les symptômes ne sont pas les mêmes chez toutes les personnes et peuvent varier dans le temps. Qu'est-ce qui vous a amené à chercher un diagnostic ?   

Caroline Thornton : J’ai commencé à avoir des tremblements dans la main droite, mais je n’y ai pas pensé. Ça n’a pas fait mal. Ce n’était pas tous les jours, et cela n’interférait pas avec ma vie, alors je l’ai ignoré jusqu’à ce que je demande à mon médecin à ce sujet. Et elle a dit: « Eh bien, vous savez, vous devriez probablement faire vérifier cela juste parce que c’est une chose sage à faire. » Je ne m’attendais pas à un diagnostic de maladie de Parkinson, alors ce fut un énorme choc.   

Le Canada a [l’un des] taux de maladie de Parkinson le plus élevé de tous les pays du monde, et les patients ici sont dans une situation très difficile. Le manque de neurologues au Canada signifie une attente de deux ans pour être diagnostiqué. Et même lorsqu’une personne est diagnostiquée, il y a un long chemin à parcourir pour obtenir un traitement d’une personne qualifiée pour traiter la maladie de Parkinson.  

Vivre avec la maladie de Parkinson signifie faire face à l’incertitude au quotidien. Quel est l’impact de cela sur la santé mentale et cognitive des gens?  

Thornton : Je me souviens d’avoir demandé au neurologue qui m’a diagnostiqué : « Y a-t-il des marqueurs ou des indicateurs de ce qui m’attend? Pouvez-vous me dire si j’aurai plus de symptômes physiques, d’échec cognitif ou de problèmes émotionnels? Et il a dit : « Je n’en sais pas plus que vous. Je ne peux pas vous le dire parce que je n’en ai aucune idée. »    

Pour 99% des personnes à qui on dit qu’elles ont la maladie de Parkinson, la première réaction est celle du choc, de la consternation et de la panique, et je sais à quoi cela ressemble. Oui, il y a une composante cognitive, qui est clairement que le cerveau change – votre capacité à fonctionner logiquement et votre capacité à comprendre le monde qui vous entoure. Mais il y a aussi beaucoup d’anxiété quant à la façon dont je vais faire face? Pourrai-je travailler? Comment ma vie va-t-elle changer ? Qu’est-ce que je dois faire? Et puis cette anxiété élevée est souvent suivie d’une dépression très grave, qui vient de ne pas voir d’espoir – en même temps que vous ressentez de la douleur, que vous luttez physiquement et que vous tombez. Ou peut-être que votre voix change et que vous ne pouvez pas être entendu.

Le saviez-vous?  

La dépression est l’un des symptômes non moteurs les plus fréquents dans la maladie de Parkinson à tous les stades.

Comment utilisez-vous vos expériences avec la maladie de Parkinson pour soutenir d’autres personnes atteintes de la maladie?   

Thornton : Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai communiqué avec Parkinson Canada, l’organisme-cadre national qui s’occupe des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et les gens là-bas m’ont merveilleusement soutenu. En conséquence, j’ai décidé de devenir ambassadeur de l’organisation. En tant que personne atteinte de la maladie, je parle aux gens de ce que c’est, de la façon dont les gens peuvent gérer et faire face, et de ce qui se passe dans la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je prends également la parole lors de conférences et participe à des webinaires sur la maladie.   

Je fais partie du Conseil consultatif sur le Parkinson, qui conseille le PDG de l’organisation sur les programmes et les services qu’elle élabore pour s’assurer que le travail qu’elle fait soutient efficacement les personnes vivant avec la maladie. Nous utilisons le terme « expérience vécue » - nous avons cette maladie 24 heures par jour, sept jours par semaine pour le reste de notre vie, et donc nous savons de quoi nous parlons.

Quelles expériences vous ont aidé à accepter votre maladie de Parkinson afin de continuer à vivre une vie bien remplie?  

Thornton : Je fais de l’équitation depuis l’âge de cinq ans et j’ai toujours un cheval que je monte régulièrement. Cela a été un point d’ancrage dans ma vie. Et avec la maladie de Parkinson, l’exercice est la chose la plus importante que vous puissiez faire quotidiennement. Le fait que je puisse encore monter sur mon cheval, être dehors et en plein air, et célébrer ma vie a été un merveilleux catalyseur pour me permettre d’aller de l’avant.  

Je suis également l’une des participantes de Dancing with Parkinson’s Canada, un programme qui offre des cours de danse aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs familles, amis et aidants. Tout a commencé avec une femme nommée Sarah, qui a enseigné à un homme atteint de la maladie de Parkinson comment danser. Maintenant, l’un des cours que je fais s’appelle Broadway Music. L’instructeur vous enseigne petit à petit, puis vous enchaînez le tout jusqu’à ce que vous ayez une danse. Il y a aussi d’autres classes – des mouvements simples pour les personnes plus gravement handicapées, jusqu’à des événements beaucoup plus actifs pour les personnes plus mobiles. Vous pouvez choisir le niveau que vous voulez, l’instructeur que vous aimez et la musique que vous aimez.  

La danse a beaucoup de répétitions, donc votre mémoire musculaire s’améliore, ce qui signifie que vous apprenez à faire quelque chose. Ensuite, votre corps s’en souvient, de sorte qu’il devient de plus en plus facile. Et le contexte social de faire cela avec d’autres s’est avéré être un grand avantage. Quand les gens entrent dans un groupe, et que tout le monde le fait ensemble, et que c’est amusant, et c’est positif, les gens qui n’étaient pas intéressés auparavant peuvent changer radicalement d’avis. C’est une excellente façon d’amener une personne atteinte de la maladie de Parkinson à vivre pleinement sa vie et à être active, sociale et engagée dans le monde.   

Crédit photo : Parkinson Canada